Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α) είναι από τις αρχές Ιουλίου, 2016, μέλος του EURORDIS (Ευρωπαϊκού Οργανισμού κατά των Σπάνιων Παθήσεων).
Το EURORDIS είναι ένας μη κυβερνητικός οργανισμός με μέλη οργανώσεις ασθενών και ατόμων που δραστηριοποιούνται στον τομέα των σπάνιων νοσημάτων, ο οποίος έχει σαν βασικό στόχο την βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών με σπάνιες παθήσεις στην Ευρώπη, την υποστήριξη της έρευνας και της ανάπτυξης νέων φαρμάκων , την διευκόλυνση της δικτύωσης των συλλόγων των ασθενών, καθώς και την ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση της ιατρικής κοινότητας, των κυβερνητικών αρχών αλλά και του γενικού πληθυσμού για τις σπάνιες παθήσεις.
Το EURORDIS έχει ενεργό ρόλο στις διαδικασίες για την ανάπτυξη και την εφαρμογή σε εθνικό και ευρωπαϊκό επίπεδο πολιτικών που φέρνουν πραγματικές λύσεις για τους ανθρώπους που ζουν με σπάνιες ασθένειες στους τομείς της πρόληψης, της διάγνωσης, της φροντίδας, της έρευνας, της ανάπτυξης φαρμάκων, των κοινωνικών υπηρεσιών, της πληροφόρησης και της εκπαίδευσης.
Σπάνιες ρευματικές παθήσεις είναι μεταξύ άλλων οι :
• Αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα ( Ankylosing Spondylitis)
• Ψωριασική Αρθρίτιδα ( Psoriatic Arthritis)
• Αυτοάνοσο Αγγειοοίδημα ( Autoimmune Angioedema)
• Νεανική Ιδιοπαθής Αρθρίτιδα & Συστηματική Νεανική Ιδιοπαθής Αρθρίτιδα( Juvenile Arthritis)
• Νόσος Still (Νόσος του Still των ενηλίκων)
• Μη ταυτοποιούμενη σπονδυλαρθρίτιδα (Undifferentiated Spondyloarthropathy)
• Αγγειίτιδα ( Vasculitis)
• Σκληρόδερμα ( Scleroderma)
• Φαινόμενο Raynaud (Phenomenon Raynaud)
• Sjögren's Syndrome (Σύνδρομο Sjögren)
• Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος (Systematic Lupus Erythematosus)
• Σύνδρομο χρόνιας κόπωσης (Chronic Fatigue Syndrome)
• Σύνδρομο Felty (Felty’s Syndrome)
• Νόσος Lyme (Lyme Disease)
• Νόσος Paget (Paget’s Disease)
• Ψευροουρική αρθρίτιδα (Pseudogout)
• Αντιδραστική αρθρίτιδα (Reactive Arthritis/ Reiter’s Syndrome)
• Σύνδρομο ανήσυχων ποδιών (RLD – Restless Leg Syndrome)
• Σαρκοείδωση (Sarcoidosis)
Πλήρης κατάλογος με όλες τις ρευματικές παθήσεις, στον οποίο συμπεριλαμβάνονται και οι σπάνιες ρευματικές παθήσεις βρίσκεται αναρτημένος στο site της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α http://arthritis.org.gr/
Όσοι ενδιαφέρονται να γίνουν μέλη της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α ή/και να λάβουν έγκυρη ενημέρωση για τις σπάνιες ασθένειες που περιλαμβάνονται στις ρευματικές μπορούν να επικοινωνούν με τα γραφεία της εταιρείας στο τηλ.:
210 8847 268 (10:00 - 14:00 εκτός Σ/Κ)
210-8237302 (10.00 π.μ. – 16.00 εκτός Σ/Κ)
μέσω e-mail στο info@arthritis.com.gr και helpline@arthritis.org.gr και
στο inbox της σελίδας της ΕΛΕΑΝΑ στο facebook www.facebook.com/eleana1978ath/
