Περισσότεροι από εννέα στους δέκα ασθενείς με νόσο του Πάρκινσον παρουσιάζουν στην πορεία της ασθένειάς τους εναλλαγές καλής κινητικότητας και κινητικών προβλημάτων, οι οποίες μειώνουν σημαντικά την ποιότητα της ζωής τους. Οι διακυμάνσεις αυτές εκδηλώνονται έπειτα από μήνες ή χρόνια λήψης της κλασικής φαρμακευτικής θεραπείας και επηρεάζουν αρνητικά την ικανότητα των ασθενών να λειτουργούν φυσιολογικά στην καθημερινή ζωή. Μάλιστα οι εναλλαγές της καλής κινητικότητας με την ακινησία ή και την υπερκινησία θεωρούνται από τους ασθενείς ως μία από τις δυσκολότερες παραμέτρους της ασθένειάς τους.
Όπως αναφέρει ο νευρολόγος Παναγιώτης Ι. Ζήκος, υπεύθυνος του Ιατρείου Νόσου Πάρκινσον & Συναφών Διαταραχών του 251 Γενικού Νοσοκομείου Αεροπορίας και υπεύθυνος του Ιατρείου Επεμβατικής Αντιμετώπισης Πάρκινσον στο Νοσοκομείο Μετροπόλιταν, όταν εμφανιστούν κινητικές διακυμάνσεις που δεν αντιμετωπίζονται επαρκώς, τότε ο ασθενής πρέπει να γνωρίζει ότι βρίσκεται στο προχωρημένο στάδιο της νόσου.
«Η νόσος Πάρκινσον οφείλεται στη μειωμένη παραγωγή μιας ουσίας στον εγκέφαλο που λέγεται ντοπαμίνη», εξηγεί. «Την έλλειψη αυτή αποκαθιστά το φάρμακο λεβοντόπα, που είναι η κλασική αγωγή για τη νόσο. Όταν οι ασθενείς πρωτοαρχίζουν να παίρνουν λεβοντόπα, αυτή επαναφέρει σε πολύ καλό επίπεδο την ντοπαμίνη τους και έτσι η κινητικότητά τους είναι σταθερή και καλή. Καθώς περνά ο καιρός, όμως, η ασθένειά τους εξελίσσεται και ο εγκέφαλός τους παράγει ολοένα λιγότερη ντοπαμίνη, με αποτέλεσμα να μην κατορθώνει η λεβοντόπα να την επαναφέρει στο επιθυμητό επίπεδο ή/και για όλες τις ώρες που μεσολαβούν μέχρι την επόμενη δόση. Όταν, δε, ο γιατρός δώσει παραπάνω δόση, τότε αυτή πλημμυρίζει τον εγκέφαλο και προκαλεί υπερβολική κίνηση (υπερκινησία)».
Είναι σύνηθες για τους ασθενείς να αρχίζουν να εκδηλώνουν διακυμάνσεις της κινητικότητας ύστερα από 3-5 χρόνια θεραπείας, αλλά μπορεί να παρατηρηθούν ακόμα και έπειτα από μόλις 5-6 μήνες ή ύστερα από πολλά χρόνια. Στην πραγματικότητα, «το 50% των ασθενών μας τις παρουσιάζουν μέσα σε 1-2 χρόνια από την έναρξη της φαρμακευτικής αγωγής και το σχεδόν 90% μέσα σε 15 έτη», προσθέτει ο Δρ. Ζήκος.
Έτσι εναλλάσσονται περίοδοι καλής κινητικότητας ή υπερκινησίας με περιόδους μειωμένης κινητικότητας ή ακόμα και ακινησίας - ένα φαινόμενο το οποίο γιατροί και ασθενείς αποκαλούν «ON-OFF».
«Ουσιαστικά αυτό που συμβαίνει είναι ότι λαμβάνοντας ο ασθενής μία δόση φαρμάκου, νιώθει σε μισή ώρα το ευεργετικό του αποτέλεσμα (φάση ΟΝ) το οποίο θα διαρκέσει για μία έως δύο ώρες, κατά τις οποίες μπορεί να έχει και τουλάχιστον μισή ώρα υπερβολική κίνηση, δηλαδή ακούσιες κινήσεις του κορμού ή των άκρων ή του προσώπου», λέει ο Δρ. Ζήκος. «Στη συνέχεια και τουλάχιστον μισή ώρα πριν την επόμενη δόση του, η δράση του φαρμάκου αρχίζει να τον “αφήνει” και νιώθει αργός, βαρύς, με τρόμο (τρέμουλο) στα άκρα, δυσκολία στην βάδιση, δεν μπορεί να σηκωθεί από την καρέκλα ή έχει και μη κινητικά συμπτώματα (φάση OFF). Για να αντιμετωπίσουν αυτή την φάση, πολλοί ασθενείς αναγκάζονται να πάρουν νωρίτερα την επόμενη δόση του φαρμάκου τους, φτάνοντας τις 5 και 6 δόσεις την ημέρα (δηλαδή ανά 2-3 ώρες), δίχως όμως να μπορούν να αντιμετωπίσουν την περίοδο ανάμεσα στις δύο δόσεις, όπου το φάρμακο είναι στο υπερμέγιστο και προκαλεί υπερβολική κίνηση. Αν τους ρωτήσει κανείς, όμως, προτιμούν να έχουν υπερκινησία παρά να βρίσκονται σε κατάσταση OFF».
Η εμφάνιση του σταδίου των κινητικών διακυμάνσεων μπορεί στην αρχή να είναι αδιόρατη και να μην εκδηλώνεται σε κάθε δόση της λεβοντόπας ούτε κάθε μέρα. Επειδή, όμως, τα κινητικά συμπτώματα είναι τα πιο εμφανή, ο ασθενής αρχίζει σιγά-σιγά να νιώθει ότι το σώμα του δεν είναι όπως παλιά. Ειδικότερα, μπορεί να αρχίσει πάλι να έχει αργές κινήσεις (βραδυκινησία) που είναι το κύριο σύμπτωμα της νόσου Πάρκινσον, δυσκαμψία ή/και τρόμο. Μερικοί ασθενείς εκδηλώνουν επίσης ολική ή μερική ακινησία.
Το στάδιο των κινητικών διακυμάνσεων της νόσου Πάρκινσον μπορεί να εκδηλωθεί και με άλλα συμπτώματα. «Η επανεμφάνιση μη-κινητικών συμπτωμάτων επίσης μπορεί να υποδηλώνει ότι ο ασθενής έχει μπει στο στάδιο ON-OFF», τονίζει ο Δρ. Ζήκος. «Τέτοια συμπτώματα είναι το άγχος, η κατάθλιψη, οι διακυμάνσεις της ψυχικής διάθεσης, ο πόνος, οι κρίσεις πανικού, η επιβράδυνση της σκέψης και η κόπωση, ειδικά τις ώρες πριν από την λήψη της επόμενης δόσης της λεβοντόπας».
Τι να κάνετε
Επειδή οι ασθενείς με Πάρκινσον συνήθως επισκέπτονται τον γιατρό τους όταν βρίσκονται σε φάση ON (δηλαδή όταν το φάρμακο αποδίδει), ο γιατρός μπορεί να μην αντιληφθεί ότι τα συμπτώματά τους έχουν επιστρέψει. Επομένως «είναι πολύ σημαντικό να μην περιμένουν τον γιατρό να τους ρωτήσει, αλλά να του αναφέρουν μόνοι τους οποιαδήποτε διαφορά παρατηρούν στην κινητικότητα ή στα άλλα συμπτώματά τους», επισημαίνει ο Δρ. Ζήκος. «Είναι πιθανό ο γιατρός να τους δώσει ένα ειδικό ημερολόγιο για να σημειώνουν αυτές τις διακυμάνσεις και να τις αξιολογήσει ορθότερα».
Αυτό είναι σημαντικό διότι ο ασθενής μπορεί να χρειάζεται τροποποίηση της φαρμακευτικής αγωγής, που μπορεί να περιλαμβάνει αλλαγή ή/και συνδυασμούς φαρμάκων, διαφορετικές δόσεις ή/και αλλαγή στη συχνότητα λήψης.
Οι τροποποιήσεις, όμως, λίγο μπορεί να βοηθήσουν στις υπερκινησίες. Πολύ σύντομα ο ασθενής θα αναγκαστεί να λαμβάνει δόσεις ανά 2-3 ώρες, δυσκολεύοντας σημαντικά την καθημερινότητά του και τον προγραμματισμό δραστηριοτήτων.
«Υπάρχουν πια επιστημονικά δεδομένα (μελέτη early STIM) όπου γνωρίζουμε ότι όταν ο ασθενής βιώσει το στάδιο των κινητικών διακυμάνσεων, τότε η ζωή του μακροχρόνια θα βελτιωθεί πολύ καλύτερα αν επιλέξει να κάνει τοποθέτηση ενός “βηματοδότη” στον θώρακα που ενώνεται με ηλεκτρόδιο με τον εγκέφαλο (το σύστημα λέγεται νευροδιεγέρτης DBS) ή μίας αντλίας συνεχούς χορήγησης φαρμάκων στην κοιλιά», λέει ο ειδικός.
Η χειρουργική αντιμετώπιση εφαρμόζεται στους ασθενείς με κινητικές διακυμάνσεις έπειτα από επιλογή, η οποία γίνεται με βάση συγκεκριμένα κριτήρια (π.χ. την γενικότερη κατάσταση της υγείας τους, τις δόσεις των φαρμάκων που παίρνουν, τις εναλλαγές της κινητικότητας κ.λπ.). Όταν γίνεται σωστή επιλογή ασθενών, μπορεί να τεθούν για τουλάχιστον άλλη μία δεκαετία υπό έλεγχο τα συμπτώματά τους.
Η διάγνωση του σταδίου των κινητικών διακυμάνσεων της νόσου Πάρκινσον δεν είναι εύκολη και απαιτεί μεγάλη εξειδίκευση από τον γιατρό. Και αυτό, διότι η νόσος Πάρκινσον έχει διαφορετική ταχύτητα εξέλιξης σε κάθε ασθενή και η μειωμένη ανταπόκριση στη λεβοντόπα εκδηλώνεται με διαφορετικά συμπτώματα, καταλήγει ο Δρ. Ζήκος.
